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ESPERANZA GÓMEZ HARRIERO

El término “demencia” abarca un grupo de condiciones que reducen progresivamente la capacidad del cerebro para funcionar. Aunque es el resultado de cambios físicos en este órgano, los efectos son principalmente de índole psicológica, ya que implican deterioros progresivos en las funciones cognitivas como la memoria, el lenguaje, la atención, la concentración, la percepción visual, la planificación, etc. A veces estos cambios también se asocian con dificultades en el movimiento (alcanzar objetos, caminar, tragar). El resultado de esto es que ven reducida su capacidad para manejar las actividades cotidianas.

La investigación psicológica ha hecho una contribución significativa a la comprensión, diagnóstico y tratamiento de la demencia. Los psicólogos son fundamentales a la hora de defender los derechos humanos de las personas con demencia y asegurar su participación activa y significativa en las decisiones sobre sus propias vidas y en la planificación y evaluación de los servicios que reciben. Centrarse en la persona en lugar de la enfermedad ayuda a los pacientes a vivir mejor con la demencia.

La demencia tiene un profundo impacto psicológico, que afecta al sentido de identidad de las personas, cómo se comportan, su estado de ánimo y su bienestar general, así como todos los aspectos de sus relaciones con los demás y su capacidad para manejar las actividades cotidianas. Pero además, el impacto de la demencia no se limita a las personas que experimentan directamente la enfermedad. También tiene un efecto importante en sus familiares y amigos, y en última instancia la demencia toca a todos en la sociedad.

¿Qué implica un buen cuidado psicológico de la demencia?

Ahora hay un mayor énfasis en la importancia de afirmar y defender los derechos humanos de las personas afectadas por la demencia, junto con las personas con otras discapacidades. Es creciente la tendencia hacia la inclusión de las personas con demencia en las decisiones sobre su propia atención y en apoyar su participación activa en la toma de decisiones sobre sus vidas.

Este movimiento contribuye a la reducción del estigma que rodea a la demencia. Mantener un sentido de control, de identidad y de conexión es clave a medida que progresa la enfermedad. Cuando se hace más difícil recordar y comunicar información importante, existe el riesgo de que la persona experimente una sensación de aislamiento y disociación en un momento en que carece de los recursos emocionales para protegerse contra esta amenaza.

Es vital que el personal sanitario, junto con familiares y amigos y todos los que están en contacto regular con la persona afectada por la demencia, trabajen para que mantenga los vínculos con su identidad individual, social y cultural, incluyendo preferencias personales, deseos , recuerdos y experiencias. Este apoyo ayuda a generar confianza, a establecer una sensación de seguridad y confort, a proporcionar un sentido de conexión social, y así mantener el bienestar y la autoestima. Las interacciones positivas y los contextos de apoyo pueden ayudar a mitigar el impacto de dificultades o síntomas particulares.

Las personas con demencia deben ser apoyadas en tomar sus propias decisiones en la medida de sus posibilidades. Y cuando esto no es posible, sus deseos, sentimientos, valores y creencias deben ser tenidos en cuenta.

Cuidar a los familiares de la persona con demencia

Los miembros de la familia de las personas afectadas por la demencia pueden lidiar con la situación de diferentes maneras. Pueden tener otros retos que enfrentar, como problemas de salud física propios, y pueden tener que compaginar el cuidado del familiar con otras responsabilidades familiares y laborales. Por ello es importante trabajar con los cuidadores e involucrarlos en el proceso de decidir qué tipo de apoyo será más útil y cuándo.

Proporcionar información puede ayudar a los cuidadores a entender qué es la demencia y saber qué esperar de la situación. Además, les permitirá responder de una manera útil a las necesidades de la persona con demencia. Compartir experiencias con otros cuidadores en una situación similar también puede ser importante.

Por otro lado, los cuidadores pueden beneficiarse de asesoramiento detallado y capacitación en habilidades específicas como:

  • Desarrollar resistencia y habilidades de afrontamiento.
  • Buscar su propio bienestar y el de la persona con demencia.
  • Mantener una buena calidad de vida.
  • Saber comunicarse eficazmente con la persona con demencia.
  • Responder a la angustia de su familiar de manera adecuada.
  • Manejar el estrés.

Este tipo de apoyo puede ser necesario en cualquier etapa de la demencia, dependiendo de las necesidades individuales y las circunstancias, pero siempre debe estar disponible en el momento del diagnóstico y en los puntos clave de transición, como, por ejemplo, un traslado a una residencia.

Las familias y cuidadores desempeñan un papel importante en la mejora de la experiencia de las personas con demencia. Deben ser incluidas, por tanto, en la planificación de la atención y deben tener acceso al apoyo psicológico que necesiten.

Conclusión

El poder comprender la demencia es esencial para quienes la padecen y para sus familias y cuidadores en cada etapa, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. Es importante mantener un enfoque individual, centrado en la persona en cada caso. Mejorar la experiencia de las personas con demencia significa mejorar el apoyo que reciben para procesar cómo se sienten, y cómo entender y pensar acerca de su condición, su futuro y sus relaciones.

Referencias:

Esta información está sacada de las recomendaciones del NICE.

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Esperanza Gómez Harriero

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